Leven met MD
Glenn en Ilke
"Rune heeft de aangeboren vorm van MD. Er werd ons een somber toekomstbeeld voorgehouden"
MD: een ernstige ziekte waarbij de gevolgen voor iedere generatie erger worden
MD is een familiedrama met veel verschillende persoonlijke verhalen
Leven met MD
Bianca
"MD is een ernstige ziekte waar ik zelf 6 mensen in mijn directe familie aan heb verloren"
Leven met MD
Kirsten
"Ooit moet ik mijn dochter vertellen dat zij het ook heeft"
Wat is MD?
MD (Myotone Dystrofie) is een ernstige, erfelijke ziekte. De gevolgen worden elke generatie erger. Het wordt vaak pas ontdekt bij baby’s met ernstige problemen of een kind dat kort na de geboorte overlijdt. Bij de andere familieleden vallen dan ineens puzzelstukjes van onverklaarbare klachten en vroeg overleden familieleden op z’n plek. De oorzaak, een genetische fout, is bekend. Er is nu geld en aandacht nodig om een medicijn te ontwikkelen. MD komt 4x vaker voor dan de spierziekte ALS en twee keer zo vaak als FSHD/ SMA.
Lees meer over MDDoneer nu en help mee aan een oplossing
Jouw donatie maakt het verschil voor talloze families en toekomstige generaties.
Blijf op de hoogte
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief!
Kom ook in actie
Start een actie en vraag familie en vrienden om jouw actie te steunen
Bijeenkomst MD Nederland
Bijeenkomst op 29 februari gaat over de uitbreiding van de stichting, project ANIQ en ontwikkelingen mogelijke medicatie
Meer persoonlijke verhalen over de impact van MD
Leven met MD
Anouk
“Ik ben er niet meer, maar voor een volgende generatie is er nog hoop.”
Leven met MD
Ciska & Doenja
""Na vijftien jaar aan de bel trekken bij de ene na de andere arts, werd MD gediagnosticeerd""